Ana Paula Sousa e Rebeca Kroll (Especial para o Correio) - O deputado federal Pedro Westphalen (PP/RS), que integra a diretoria da Comissão Permanente de Saúde da Câmara dos Deputados, enfatizou a necessidade da população com doenças raras terem suas necessidades atendidas. No entanto, para isso, ele reforça que é preciso a população pressionar os deputados que integram as frentes parlamentares de saúde. “As questões precisam avançar, temos condições para isso, mas as informações precisam chegar até os parlamentares”, disse, nesta terça-feira (24/10), durante o CB Talks: Radar dos Raros.
Durante o , o deputado também relatou estar satisfeito com os avanços do Congresso para a causa nos últimos anos, apesar da lentidão na aprovação de projetos. Ele acredita que é possível realizar ainda mais feitos com uma maior compreensão e discussão do assunto pelos parlamentares. Para o avanço do país na causa, Westphalen enfatizou a necessidade de manter a qualidade de ensino e qualificar cada vez mais médicos. O Brasil tem cerca de 13 milhões de indivíduos com doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
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Um dos pontos levantados no debate foi a discussão do Projeto de Lei 7.082/2017, que busca regulamentar a pesquisa clínica com seres humanos e estabelecer um Sistema Nacional de Ética em Pesquisa Clínica. O objetivo do projeto é assegurar direitos e princípios éticos na relação entre patrocinador da pesquisa, pesquisador e paciente e, ao mesmo tempo, conferir agilidade na análise e no registro de medicamentos no país.
Questionado pelos representantes farmacêuticos, o deputado afirmou que quer ser um facilitador para a aprovação do projeto. "Temos a obrigação de dar a nossa contribuição nessa causa, é muito importante que as associações cobrem os parlamentares para que esse projeto seja aprovado", disse Westphalen.