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"datePublished": "2023-10-24-0318:27:00-10800",
"articleBody": "<p class="texto">É urgente a atenção especializada para o diagnóstico e o tratamento das doenças raras. Quem diz é o coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Paulo Henrique Feitosa. O pneumologista participou do <a href="/cidades-df/2023/10/5136969-doencas-raras-direitos-dos-pacientes-em-debate-acompanhe-ao-vivo.html"><em>CB Talks: Radar dos Raros</em></a>, promovido, nesta terça-feira (24/10).</p>
<p class="texto">“Temos doenças pulmonares raras que levam 10 anos para fazer o diagnóstico, entre a primeira consulta e o diagnóstico. É muito ruim para o paciente, ele perde oportunidade de tratamento, piora sua doença”, destacou o especialista.</p>
<p class="texto">O evento é uma realização do <strong>Correio Braziliense</strong> e da Vertex Farmacêutica, em parceria com a Frente Parlamentar Mista da Saúde da Câmara dos Deputados, da Subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma.</p>
<p class="texto"></p>
<ul>
<li><a href="/brasil/2023/10/5137103-conscientizacao-e-ponto-de-partida-nao-de-fim-diz-especialista.html">"Conscientização é ponto de partida, não de fim", diz especialista</a><br /></li>
<li><a href="/brasil/2023/10/5137128-laura-portadora-de-fibrose-cistica-tecnologia-melhorou-qualidade-de-vida.html">Laura, portadora de fibrose cística: "Tecnologia melhorou qualidade de vida"</a><br /></li>
<li><a href="/brasil/2023/10/5136111-pacientes-de-doencas-raras-pedem-visibilidade.html">Pacientes de doenças raras pedem visibilidade</a><br /></li>
</ul>
<p class="texto">Durante a fala, Feitosa conta que durante sua gestão como coordenador-geral de Pneumologia da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, de 2003 a 2011, a Fibrose Cística (FC) era a doença rara com mais desafios. “Na época, tinha associações (cobrando) o tempo inteiro, fazendo com que o Estado não deixasse faltar remédios. Gastávamos muito tempo com isso”, lembrou.</p>
<p class="texto">De acordo com a 2ª edição da pesquisa de monitoramento sobre o cenário das doenças no Congresso Nacional, <a href="/parceiros/vertex/2022/02/4987776-pesquisa-inedita-mostra-necessidade-de-maior-engajamento-do-parlamento-para-causa-das-doencas-raras.html">Radar dos Raros</a>, dos 218 projetos apresentados relacionados a doenças raras, ao longo de 22 anos, 12 são sobre fibrose cística. Mas ao todo, apenas oito projetos foram aprovados.</p>
<p class="texto">A FC é uma doença genética que resulta em diversas complicações clínicas, como insuficiência pancreática exócrina, doença pulmonar crônica progressiva, entre outras.</p>
<ul>
<li><a href="/cidades-df/2023/10/5136969-doencas-raras-direitos-dos-pacientes-em-debate-acompanhe-ao-vivo.html">Doenças raras: direitos dos pacientes em debate; acompanhe ao vivo</a><br /></li>
</ul>
<h3>Formação</h3>
<p class="texto">Ainda na visão do coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), as doenças raras precisam de atenção maior para formar profissionais da saúde qualificados no assunto.</p>
<p class="texto">Treinamento, conhecimento e divulgação de informações relacionados ao cenário das doenças raras no Brasil é essencial para aumentar o o ao diagnóstico e ao tratamento, apontou Feitosa.</p>
<p class="texto"><div class="read-more">
<h4>Saiba Mais</h4>
<ul>
<li>
<a href="/brasil/2023/10/5137100-producao-de-comida-e-responsavel-por-74-das-emissoes-no-brasil.html">
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<strong>Brasil</strong>
<span>Produção de alimentos é responsável por 74% das emissões no Brasil</span>
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<strong>Brasil</strong>
<span>Doença desconhecida causa morte de três crianças em Minas Gerais; entenda</span>
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<strong>Brasil</strong>
<span>Seca no Amazonas revela rostos esculpidos em pedra de 2 mil anos </span>
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'Tem doença pulmonar rara que leva 10 anos para ter diagnóstico' 4u6v12 diz médico
CB Talks
'Tem doença pulmonar rara que leva 10 anos para ter diagnóstico', diz médico 4n236z
Coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Paulo Henrique Feitosa reforça a urgência na atenção especializada para doenças raras no país 1f6k4f
É urgente a atenção especializada para o diagnóstico e o tratamento das doenças raras. Quem diz é o coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Paulo Henrique Feitosa. O pneumologista participou do CB Talks: Radar dos Raros
“Temos doenças pulmonares raras que levam 10 anos para fazer o diagnóstico, entre a primeira consulta e o diagnóstico. É muito ruim para o paciente, ele perde oportunidade de tratamento, piora sua doença”, destacou o especialista.
O evento é uma realização do Correio Braziliense e da Vertex Farmacêutica, em parceria com a Frente Parlamentar Mista da Saúde da Câmara dos Deputados, da Subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma.
Durante a fala, Feitosa conta que durante sua gestão como coordenador-geral de Pneumologia da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, de 2003 a 2011, a Fibrose Cística (FC) era a doença rara com mais desafios. “Na época, tinha associações (cobrando) o tempo inteiro, fazendo com que o Estado não deixasse faltar remédios. Gastávamos muito tempo com isso”, lembrou.
De acordo com a 2ª edição da pesquisa de monitoramento sobre o cenário das doenças no Congresso Nacional, Radar dos Raros , dos 218 projetos apresentados relacionados a doenças raras, ao longo de 22 anos, 12 são sobre fibrose cística. Mas ao todo, apenas oito projetos foram aprovados.
A FC é uma doença genética que resulta em diversas complicações clínicas, como insuficiência pancreática exócrina, doença pulmonar crônica progressiva, entre outras.
Formação w3d11
Ainda na visão do coordenador da Comissão de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), as doenças raras precisam de atenção maior para formar profissionais da saúde qualificados no assunto.
Treinamento, conhecimento e divulgação de informações relacionados ao cenário das doenças raras no Brasil é essencial para aumentar o o ao diagnóstico e ao tratamento, apontou Feitosa.
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